Leben mit Parkinson

Angebote von Kliniken

Auch viele Krankenhäuser laden regelmäßig zu Patienten-Treffen ein. Erkundigen Sie sich, ob es in Ihrer Klinik vor Ort ein solches Angebot für Menschen mit Parkinson gibt.

Tipps für Betroffene

Ein Leben mit Parkinson kann Sie vor Herausforderungen stellen. Im Folgenden finden Sie verschiedene Angebote und Informationen, die Sie beim Umgang mit Ihrer Erkrankung unterstützen. Wenn die Diagnose Parkinson Ihr gewohntes Leben erst einmal auf den Kopf stellt, ist das nur verständlich. Die Erkrankung wird Sie fortan begleiten und Sie werden lernen, mit ihr zu leben. Parkinson ist eine fortschreitende Erkrankung und kann daher möglicherweise im Laufe der Zeit manche Lebensbereiche stärker beeinflussen. Sie werden aber Ihren bisherigen Alltag nicht von heute auf morgen ändern müssen. Wahrscheinlich werden Sie sich langsam an Ihren neuen Begleiter gewöhnen und sich mit ihm arrangieren können. Es gibt viele Angebote und nützliche Tipps, die Sie auf diesem Weg unterstützen.

Kleine Helfer, große Wirkung

Ein wesentliches Anliegen ist es, sich auch in der Phase beginnender Wirkschwankungen so viel Selbstständigkeit wie möglich zu erhalten. Es gibt verschiedene Hilfsmittel, die Sie dabei unterstützen, wenn das notwendig wird.

Im Badezimmer können Haltegriffe und Sitze sowie ein rutschfester Untergrund in der Badewanne und in der Dusche Sicherheit geben. In der Dusche kann ein höhenverstellbarer Hocker mit Saugfüßen praktisch sein. Eine Toilettensitzerhöhung erleichtert das Hinsetzen und Aufstehen. Zur Körperpflege eignen sich längenverstellbare Bürsten oder Schwämme mit gut zu fassenden, dicken Griffen. Praktisch sind ergonomisch geformte Auftrag- und Eincremehilfen. Mithilfe von Stand- und Kippspiegeln können Sie vieles auch im Sitzen erledigen.

Das Ankleiden lässt sich leichter gestalten, wenn Sie auf ausreichend weite Kleidung mit großen Knöpfen oder Druckknöpfen achten. Auch gut zu handhaben sind Reiß- und Klettverschlüsse. Speziell konzipierte Knöpfhilfen erleichtern das Zuknöpfen von Hemden und Blusen, mit einem Strumpfanzieher können Sie Strümpfe oder Socken anziehen, ohne sich bücken zu müssen. Der Einsatz von elastischen Schnürsenkeln ermöglicht ein einfacheres Hineinschlüpfen in den Schuh. Generell lassen Slipper sich besser anziehen als Schnürschuhe. Für einen guten Halt auf dem Untergrund eignen sich Schuhe mit Ledersohlen.

Im Alltag können kleine Hilfsmittel viele Handgriffe erleichtern. Schraubverschlussöffner oder spezielle Schlüsselgriffe zum Beispiel helfen beim Hantieren mit kleinen Gegenständen und sorgen über ihre Hebelwirkung für die benötigte Kraft. Hilfreich beim Essen sind ergonomisch geformtes Besteck mit breiten Griffen, eine Tellerranderhöhung und rutschfeste Unterlagen für Teller, Tassen und Gläser. Wem das Trinken schwerfällt, der kann Gefäße mit einem großen, weiten Henkel und einer weiten Öffnung benutzen. Gegebenenfalls eignet sich auch ein Trinkbecher mit einer Aussparung für die Nase.

Beim Hinsetzen oder Aufstehen helfen tragbare Aufstehhilfen. Sollten Sie sich beim Gehen und Stehen unsicher fühlen, können ein Gehstock oder ein Rollator eine gute Lösung sein. Die verlässliche Stütze hilft Ihnen dabei, Ihren Bewegungsradius zu erhalten. Grundsätzlich sollten in allen Wohnräumen Möbel und Tische stand- und kippsicher sein. Vermeiden Sie potenzielle Stolperfallen wie Läufer und Brücken, Telefon- und Lampenkabel oder „im Weg“ stehende Gegenstände wie Bodenvasen. Plastiküberzüge auf scharfen Kanten schützen im Fall eines Sturzes vor Verletzungen.

Sprechen Sie Ihre Neurologin oder Neurologen oder auch Ihre Ergotherapeutin oder Ergotherapeuten auf für Sie gegebenenfalls nützliche Hilfsmittel an. Sie können Ihnen einen Überblick über die verschiedenen Möglichkeiten geben und Sie hinsichtlich ihrer Handhabung beraten. Die hier vorgestellten und eine ganze Reihe weiterer Hilfsmittel erhalten Sie im Sanitätshaus oder im Fachhandel. Liegt eine ärztliche Verordnung über die medizinische Notwendigkeit vor, können die Kosten dafür teilweise oder ganz von Ihrer Krankenkasse übernommen werden. Ob und in welchem Umfang Ihnen die Kosten für die Anschaffung von Hilfsmitteln erstattet werden, erfahren Sie von Ihrer Neurologin oder Ihrem Neurologen oder Ihrer Krankenkasse.

Werden Sie laut

Eine leise Stimme zählt zu den häufigsten Sprechstörungen, die bei einer Parkinson-Erkrankung auftreten können. Oft sprechen Betroffene so leise, dass sie von ihrem Umfeld nur schlecht verstanden werden. Diese eingeschränkte Kommunikation kann unter Umständen dazu führen, dass Menschen mit Parkinson sich isoliert fühlen oder sich gar nicht mehr zutrauen, mit anderen zu sprechen. Daher ist es wichtig, die eigene Stimme zu stärken und zu trainieren. Eine morgendliche Aufwärmübung kann Ihnen dabei helfen, Ihre Stimme in Schwung zu bringen. Dazu ist es zunächst einmal wichtig, tief Luft zu holen. Sprechen Sie nun jeweils zehnmal hintereinander die Silben MA, MO, HA und HO laut und deutlich aus. Achten Sie dabei darauf, jeden Vokal etwa drei Sekunden lang zu dehnen. Eine Logopädin oder ein Logopäde kann Ihnen weitere Übungen empfehlen und ein individuelles Stimmtraining für Sie zusammenstellen.

Die Kosten für eine logopädische Behandlung werden nach ärztlicher Verordnung in den meisten Fällen von den Krankenkassen übernommen. Sprechen Sie Ihre Neurologin oder Ihren Neurologen darauf an. Auch Ihre Krankenkasse kann Sie näher darüber informieren.

Musik als Taktgeber

Ob mit oder ohne Parkinson gilt: Bewegung tut gut. Wenn die Bewegungsfähigkeit durch Ihre Erkrankung eingeschränkt ist, fällt es Ihnen unter Umständen schwer, sich regelmäßig zu bewegen. Musik kann hier positive Effekte haben. Musik und Rhythmus können in vielen Fällen die Freude an der Bewegung zurückbringen. Darüber hinaus kann ein gleichmäßiger Rhythmus zum Taktgeber für Bewegungen werden. Bewegungsabläufe können so flüssiger werden. Viele Selbsthilfegruppen haben verschiedene musiktherapeutische Angebote im Programm. Das kann gemeinsames Tanzen oder das Spielen von Rhythmus-Instrumenten sein. Erkundigen Sie sich bei einer Selbsthilfegruppe in Ihrer Umgebung. Auch Ihre Neurologin oder Ihr Neurologe oder Ihre physiotherapeutische Praxis kann Ihnen geeignete Angebote nennen.

Die Musiktherapie zählt bei der Behandlung von Menschen mit Parkinson bislang nicht zu den Regelleistungen der gesetzlichen Krankenkassen. Oft ist sie jedoch Bestandteil der aktivierenden Therapie, beispielsweise bei stationären Behandlungen, und kann in diesem Rahmen abgerechnet werden. Nähere Informationen dazu erhalten Sie von Ihrer neurologischen Facharztpraxis oder Ihrer Krankenkasse.

Parkinson? Sprechen Sie darüber!

Die ersten Anzeichen einer Parkinson-Erkrankung können oft sehr unspezifisch sein. Doch je früher Parkinson diagnostiziert wird, desto eher ist es möglich, die Beschwerden wirksam zu behandeln und Ihre Lebensqualität damit lange zu erhalten. Sollten Sie den Verdacht haben, an Parkinson erkrankt zu sein, sprechen Sie bitte mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt darüber. Sollte sich Ihr Verdacht erhärten, bekommen Sie eine Überweisung zu einer neurologischen Facharztpraxis, um eine weitergehende Diagnostik durchzuführen. Tipps, wie Sie eine auf Parkinson spezialisierte Arztpraxis finden, erhalten Sie hier.

Gut vorbereitet ins Arztgespräch

Es ist wichtig, dass Sie sich auf Ihre Arztbesuche gut vorbereiten. Denn Parkinson verläuft bei jedem Menschen anders. Deshalb ist es für Ihre Neurologin oder Ihren Neurologen wichtig zu wissen, wie es Ihnen aktuell geht. Welche Auffälligkeiten haben Sie oder Ihre Angehörigen beobachtet? Sind die Beschwerden seit einer Therapieanpassung weniger stark oder nicht mehr vorhanden? Allgemein gilt: Behalten Sie Ihre Symptome im Blick und notieren Sie regelmäßig Ihre Beobachtungen und alles das, was Ihnen am Herzen liegt. Denn dann fällt es leichter, im Gespräch alles zu erwähnen. Tipps, wie das ohne großen Aufwand gelingt, erhalten Sie hier.

Machen Sie den Test!

Parkinson ist eine fortschreitende Erkrankung, darum wird Ihre Neurologin oder Ihr Neurologe mit Ihnen gemeinsam regelmäßig schauen, ob Ihre orale Therapie angepasst oder eine nicht orale Folgetherapie in Betracht gezogen werden sollte. Der Parkinson-Selbsttest liefert dabei wertvolle Hinweise darauf, ob Sie mit Ihrer bisherigen Therapie noch gut eingestellt sind, oder ob eine Therapieveränderung in Betracht gezogen werden sollte. Beantworten Sie fünf einfache Fragen. Ausgedruckt mitgenommen oder per E-Mail an die Arztpraxis gesandt, dient der Test als Unterstützung bei Ihrem nächsten Arztgespräch. Hier geht’s zum Parkinson-Selbsttest.

Parkinson und Partnerschaft

Als Partner oder Partnerin eines Menschen mit Parkinson kann die Diagnose Parkinson neben dem anfänglichen Schock auch eine Erklärung sein. Nun haben Sie eine Ursache für die bislang unerklärbaren Beschwerden oder möglichen Veränderungen Ihrer Partnerin oder Ihres Partners. Da die Erkrankung meist langsam voranschreitet und die Beschwerden sehr gut behandelt werden können, werden Sie wahrscheinlich keinen Anlass haben, Ihre Lebensgewohnheiten von heute auf morgen zu ändern. Nehmen Sie sich Zeit, in Ihren neuen Lebensabschnitt mit Parkinson hineinzuwachsen. Jetzt kann unter Umständen auch ein guter Zeitpunkt sein, ungeklärte Themen wie Vorsorge und Versorgung zu besprechen.

Offen miteinander reden

Auch wenn die Parkinson-Erkrankung Ihrer Partnerin oder Ihres Partners zunächst vermutlich ein zentrales Thema für Sie beide ist: Lassen Sie Ihre Beziehung nicht davon beherrschen. Es ist gut und wichtig, offen über die Erkrankung, über eigene Unsicherheiten und Zweifel zu sprechen. Vergessen Sie darüber aber nicht, dass Sie in erster Linie ein Paar sind. Möglicherweise verursacht die Erkrankung zeitweise Irritationen in Ihrer Beziehung und im Umgang miteinander. Bedenken Sie jedoch, dass auch eine Partnerschaft ohne eine chronische Erkrankung wie Parkinson mitunter eine Herausforderung sein kann. Eventuelle Konflikte müssen nicht unbedingt im Zusammenhang mit der Erkrankung stehen. Ob mit oder ohne Parkinson: Mit Verständnis für die Bedürfnisse der oder des anderen ist es leichter, auf diese einzugehen.

Gelassenheit und Verständnis

Die Parkinson-Erkrankung kann in ihrem Verlauf zu verschiedenen Beschwerden führen. Dazu zählen auch psychische Veränderungen. Manche Betroffene reagieren schnell gereizt, andere neigen eher dazu, sich zurückzuziehen. Es können auch ungewöhnliche Wahrnehmungen wie Halluzinationen oder Impulskontrollstörungen zum Beispiel in Form von Sexsucht, Spielsucht oder Kaufsucht auftreten. Diese Störungen können dazu führen, dass Ihre Partnerin oder Ihr Partner sich in manchen Situationen nicht so verhält, wie Sie es von ihr oder ihm gewohnt sind oder es der Situation angemessen wäre.

Das kann mitunter viel Verständnis erfordern, zumal ein Einwand oder Widerspruch die Lage oft verschlimmern kann. Machen Sie sich bewusst, dass nicht Sie der Auslöser für dieses Verhalten sind. Es ist krankheitsbedingt. Vielleicht kann Ihnen dieses Wissen dabei helfen, gelassener mit solchen Situationen umzugehen. Achten Sie bei aller Unterstützung auch auf sich selbst und nehmen Sie wenn nötig Hilfe in Anspruch.

Sexualität ist kein Tabuthema

Bei einigen Menschen mit Parkinson machen sich im Krankheitsverlauf sexuelle Störungen bemerkbar. Diese können von der Abnahme des sexuellen Verlangens bis hin zu einer deutlichen Steigerung führen. Darüber hinaus können auch andere Beschwerden, wie ein Zittern (Tremor) oder die Bewegungsverlangsamung (Bradykinese), zu Irritationen führen. Gerade beim Thema Sexualität ist ein offener Umgang miteinander besonders wichtig. Sprechen Sie miteinander über Ihre Gefühle, Wünsche und Bedenken, nehmen Sie sich Zeit füreinander und tasten Sie sich langsam an die neue Situation heran.

Das kann mitunter auch ein Gewinn für Ihre Partnerschaft sein. Bei sexuellen Störungen kann es hilfreich sein, mit der Neurologin oder dem Neurologen zu sprechen.

Gemeinsam aktiv bleiben

Parkinson ist kein Grund, gemeinsame Aktivitäten aufzugeben. Sie sollten allerdings darauf achten, diese den jeweiligen Möglichkeiten anzupassen und Ihre Partnerin oder Ihren Partner nicht zu überlasten. Wenn Sie beide beispielsweise gern Rad fahren, empfehlen sich eher kürzere Strecken, dafür aber häufigere Fahrten.

Auch auf gemeinsame Urlaube müssen Sie nicht verzichten. Wenn Sie bei der Reiseplanung Rücksicht auf eventuelle Einschränkungen und den Gesundheitszustand Ihrer Partnerin oder Ihres Partners nehmen, haben Sie beide mehr davon. Generell ist es wichtig, die Reise möglichst stressfrei zu gestalten. Neuen Eindrücken und Erlebnissen steht dann nichts mehr im Weg.

Jung erkrankt

Die meisten von Parkinson betroffenen Menschen sind älter als 55 Jahre. In Ausnahmefällen können jedoch auch jüngere Menschen erkranken. Ein Beispiel ist die Geschichte einer 38-Jährigen, die gerade einmal 14 Jahre alt war, als sie zum ersten Mal ein ungewöhnliches Muskelzittern an sich beobachtete. Damals zog niemand in Betracht, dass es im Zusammenhang mit einer Parkinson-Erkrankung stehen könnte. Entsprechend zielten Therapieansätze in die falsche Richtung und blieben ergebnislos. Die Beschwerden der heranwachsenden jungen Frau dauerten an. Erst 20 Jahre später bekam sie die Diagnose „Parkinson“.

Es ist kein Einzelfall, dass jung an Parkinson erkrankte Menschen einen langen Leidensweg erleben, bis der Grund für ihre Beschwerden endlich ans Licht kommt. Teilweise werden sie zunächst auf andere mögliche Erkrankungen hin behandelt, beispielsweise auf orthopädische Probleme. Steht die Diagnose „Parkinson“ schließlich fest, ist das zwar eine Nachricht, die es erst einmal zu verarbeiten gilt. Gleichzeitig verspüren viele aber auch Erleichterung, endlich die Ursache ihrer Beschwerden zu kennen. Statt vieler vergeblicher Versuche, die sie im Alltag plagenden Symptome in den Griff zu bekommen, kann ihnen nun eine passende Therapie helfen. Gleichzeitig können sie selbst gezielt und aktiv etwas gegen ihre Parkinson-Beschwerden tun.

Viele jung Betroffene können dank des Zusammenspiels von wirksamer Therapie und begleitenden Maßnahmen wieder Lebensqualität gewinnen und kommen gut im Alltag zurecht. Zusätzlich finden viele Unterstützung, Informationen und Gleichgesinnte in Selbsthilfegruppen, die sich speziell an junge Parkinson-Betroffene richten.