11. Mai 2020
Video: Mein Kind hat Colitis ulcerosa – Melanie erzählt
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa können in jedem Alter auftreten – auch Kinder sind von CED betroffen. Dass dies bereits in sehr frühem Kindesalter passieren kann, hat Melanie in ihrer Familie erlebt. Zwei Jahre alt war ihr Sohn, als bei ihm Colitis ulcerosa festgestellt wurde. Das war erst einmal ein großer Schock. Wie es Melanie gelungen ist, nach und nach zu lernen, gut mit der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung ihres Kindes umzugehen, erzählt sie im Video. Eine große Hilfe war für sie der Austausch mit anderen Eltern von betroffenen Kindern – um Kontakte zu knüpfen, gründete sie eine Selbsthilfegruppe.
Erfahrungsaustausch zu Colitis ulcerosa
„Als wir die Diagnose bekommen haben, ist erst einmal eine kleine Welt für uns zusammengebrochen, weil wir als Eltern nicht wussten, was das für uns bedeutet“, berichtet Melanie von der ersten Zeit nach der Diagnose. Die Überweisung vom Kinderarzt zum Kindergastroenterologen erfolgt zügig und sie fühlt sich medizinisch gut betreut und informiert. Sie sucht jedoch nach weiteren Informationen, insbesondere darüber, was sich begleitend zur Therapie noch tun lässt. Dafür sind ihr die Erfahrungen anderer Eltern mit an CED erkrankten Kindern wichtig. „Ich war auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe in der Nähe für Eltern, deren Kinder an CED leiden, und bin nicht fündig geworden“, erinnert sie sich. „Ich habe mich dann entschlossen, meine eigene Selbsthilfegruppe zu gründen.“ Mit CED – Kleine Helden ruft sie die erste Selbsthilfegruppe für Eltern von an CED erkrankten Kindern in Nordrhein-Westfalen ins Leben.
Schritt für Schritt lernen, mit der CED umzugehen
Der Austausch mit anderen Eltern sowie der ärztliche Rückhalt haben Melanie und ihrer Familie geholfen, mit der Erkrankung ihres Sohnes umzugehen. Heute ist er fünf Jahre alt und versteht selbst immer besser, was seine Erkrankung bedeutet. Sehr behutsam führt Melanie ihn an die Besonderheiten heran, die es wegen der Colitis ulcerosa zu beachten gilt. Dazu gehört etwa die Ernährung: „Wenn er zum Beispiel Süßigkeiten isst, die ja jedes Kind in dem Alter gernhat, sage ich ihm, dass er das darf, aber mit Bedacht. Das versteht er auch.“ Melanie und ihrer Familie ist es wichtig, ganz normal mit der Erkrankung umzugehen. Auf die Ernährung achten alle Familienmitglieder gemeinsam. Melanie legt Wert darauf, dass ihr Sohn sich nicht anders oder ausgeschlossen fühlt. Anderen Eltern von Kindern mit CED gibt sie mit auf den Weg: „Man sollte den Kindern nichts verbieten und ihnen damit das Gefühl geben, dass sie krank sind. Besser ist es, ihnen Dinge mit Bedacht zu erlauben.“