„Wie geht es Ihnen?“
Was im Alltag oft eine Höflichkeitsfloskel ist, um einen kleinen Plausch zwischendurch einzuleiten, kann im Behandlungs-zimmer elementare Folgen haben. Unter acht Minuten dauert ein Arzt-Patienten-Gespräch im Durchschnitt. Oft hat man lange auf einen Termin gewartet, vielleicht eine weite Anreise auf sich genommen, vermutlich viele Fragen im Gepäck.
Wer jetzt einfach auf die Einstiegsfrage mit „gut“ oder „geht schon“ antwortet, verpasst eine wichtige Chance. Denn die Entscheidung, ob eine Behandlung weiter wirksam und geeignet ist oder eben nicht, ergibt sich für den Arzt aus einem großen Ganzen. Und das „große Ganze“ ist viel mehr als nur die Haut! Schuppenflechte wird heutzutage nicht mehr nur als Hauterkrankung, sondern als sogenannte systemische Autoimmunerkrankung gesehen, bei der körpereigene Strukturen (Zellen und Organe) angegriffen werden. Das schärft das Verständnis dafür, dass sie zum Beispiel auch die Psyche oder das Herz-Kreislauf-System beeinflussen kann. Darüber hinaus können sogenannte begleitende Erkrankungen wie Psoriasis Arthritis, also die dauerhafte Entzündung und Versteifung von Gelenken, eine Rolle spielen. Mit der Zeit kann so eins zum anderen kommen und die Lebensqualität immer mehr beeinträchtigen.
Damit weitere Krankheitsbilder gar nicht erst auftreten, sollte so früh wie möglich mit der passenden Behandlung begonnen werden. So über Schuppenflechte zu denken und sie dementsprechend zu behandeln ist eine relativ neue Entwicklung. „Ganz wichtig ist bei Psoriasis die frühe Intervention. Früher war das nur eine Annahme, mittlerweile haben wir aber Daten, die dies belegen. Sie zeigen, dass Patienten, die frühzeitig richtig behandelt werden und gut auf die Therapie ansprechen, dies auch langfristig tun“, erklärt Dr. Ralph Michael von Kiedrowski, Inhaber einer Psoriasis-Schwerpunktpraxis in Selters.
Damit Entzündungsprozesse im Körper so früh wie möglich gestoppt werden können, sollte die Frage „Wie geht es Ihnen heute?“ als das genutzt werden, was sie ist: eine Einladung zur umfassenden Bestandsaufnahme – mit allen Themen, die fürs lang anhaltende Wohlfühlen und Glücklichsein wichtig sind!
Jetzt ist der richtige Moment
Darum sagen wir bei PSOUL: jetzt handeln. Sich zu öffnen kann beim ersten Mal durchaus Überwindung kosten. Letztlich verfolgen Ärztin bzw. Arzt und Patientinnen und Patienten aber ein gemeinsames Ziel, nämlich die persönlich bestmögliche Behandlung zu finden – und damit wieder eine (fast) erscheinungsfreie Haut und ein Leben ohne große Einschränkungen zu ermöglichen.
Und: „Jetzt“ meint auch, dass die Ärztin oder der Arzt eine aktuelle Bestandsaufnahme aller Lebensbereiche bekommt – denn nur so kann sich alles zum Besseren ändern. Sollte die Ärztin oder der Arzt nicht nach Problemen, die über das Hautbild hinausgehen, fragen, dann sollte man selbst die Initiative ergreifen. Macht die Schuppenflechte zum Beispiel Ärger bei der Arbeit, im Studium, in der Ausbildung? Entstehen dadurch vielleicht sogar Fehlzeiten? Wo genau sind die Plaques auf der Haut? Haben sie sich vermehrt? Und wirkt sich die Erkrankung auf die Psyche aus? Denn bei Schuppenflechte geht es um mehr als nur die Haut.
Jetzt auch im Beruf und Studium das Steuer ergreifen
Spätestens dann, wenn Schuppenflechte zum Grund für ungelebte Berufswünsche, viele Fehlzeiten oder wegen der hohen Last der Erkrankung im Job für „Einfach-nicht-mehr-Können“ wird, ist es höchste Zeit für ein klärendes Gespräch mit dem Arzt.
Weg von zu Hause, allein in einer neuen Stadt, neue Wohnung, neues Umfeld, ein neues Leben. Der Unistart war für Erstsemester Sören aus dem PSOUL-Magazin 8/2022 wie für viele andere eine Herausforderung. Dann kam der Schub; Kopfhaut, Arme und Beine sind betroffen. „Ich musste mir ziemlich unangebrachte und beleidigende Sprüche von anderen Studierenden anhören“, erinnert er sich. In dieser Situation wurde die Schuppenflechte für ihn zur Fessel: Sein Hautbild belastete ihn, die Bemerkungen der anderen taten ihr Übriges. „Das war psychisch richtig schwer für mich. Ich war in einem richtigen Tief “, sagt Sören rückblickend. Sein Studium brach er kurz darauf ab.
Schuppenflechte häufig Grund für Ausfälle in Job & Co.
Sören ist kein Einzelfall. Der WHO-Weltbericht aus dem Jahr 2016 zeigt, dass Patient*innen aufgrund ihrer Schuppenflechte im Durchschnitt knapp fünf Arbeitstage im Jahr verpassen. Die Gründe dafür können vielfältig sein: Von vorgeschriebener Arbeits- oder Schutzkleidung, die die entzündete Haut reizt oder nicht ausreichend atmen lässt, über sichtbare Plaques und entzündete Stellen an Händen, Armen und im Gesicht, die von anderen kommentiert werden. Hinzu kommen oft der Stress und die Belastung im Kopf bzw. die viele Kraft, die es kostet, mit Ausgrenzung aufgrund von Vorurteilen umzugehen, wenn man noch nicht optimal behandelt ist und keine gesunde Haut hat.
„Gefehlt habe ich wegen der Schuppenflechte zwar nie“, erzählt Florian (PSOUL 4/2020), der seit seinem 15. Lebensjahr mit der Krankheit lebt. Sich seinen Kolleginnen und Kollegen gegenüber zu öffnen, fiel dem gelernten Erzieher aber zunächst schwer. „Ich habe Phasen gehabt, in denen ich deshalb mental wirklich am Ende war. Bei der Arbeit von vornherein offen zu sagen, dass ich Schuppenflechte habe und was das bedeutet, ist mir nicht leichtgefallen, war aber letztendlich auch irgendwie befreiend für mich “, sagt er.
Meinem Arzt geht es nicht nur um meine Haut
Für Sören brachte nach Studienabbruch ein offenes Gespräch mit dem Arzt schließlich die entscheidende Wendung: Vor ein paar Jahren wechselte er den Hautarzt, bekam eine moderne Therapie verschrieben. „Ich kann mit ihm über alles reden – auch darüber, wie es mir psychisch mit der Schuppenflechte geht. Er nimmt sich bei jedem Termin richtig viel Zeit für mich, fragt nicht nur nach meiner Haut“, berichtet er. Sören ist heute erscheinungsfrei.
Sörens Beispiel zeigt, was alles wichtig ist, um zu einer Neuausrichtung in der Therapie zu gelangen. Wenn er sich nicht getraut hätte, den Arzt auch auf seine Probleme im Studium anzusprechen, sähe sein Leben jetzt ganz anders aus. Heute ist er selbstbewusst, hat seine Krankheit und sein Leben dank der passenden Therapie fest im Griff. Sörens Beispiel beweist: Der richtige Zeitpunkt, um mit dem Arzt über Beruf, Ausbildung oder Fehlzeiten zu sprechen, ist JETZT!
Jetzt Haut zeigen
In der Praxis alle Hüllen fallen zu lassen ist oft eine Überwindung. Zur Bestimmung des Schweregrads der Psoriasis auf der Haut ist genau das aber enorm wichtig. Denn davon hängt die Art der Behandlung ab. Und die wiederum kann eine reelle Chance auf ein sorgenfreieres Leben bieten.
In den letzten Jahren hat sich in puncto Behandlungsmöglichkeiten viel getan
Erscheinungsfreie oder nahezu erscheinungsfreie Haut ist dank sehr wirksamer Therapien heute für viele Patient*innen möglich. Auch bei mittelschwerer bis schwerer Ausprägung kann dieses hohe Therapieziel erreicht werden. Hilfreich dabei sind die sogenannten Upgrade-Kriterien in der offiziellen Deutschen Leitlinie zur Behandlung der Schuppenflechte, die es ermöglichen, dass die Ärztin oder der Arzt mit einer Systemtherapie starten kann.
Demnach spielen neben dem Grad der Entzündung noch weitere Kriterien eine Rolle, die eine mittelschwere bis schwere Schuppenflechte ausmachen und somit eine Systemtherapie zur Behandlung in Frage kommen könnte. Das heißt, Medikamente, die über die Behandlung der Haut hinausgehen, können viel früher eingesetzt werden. Anhand der Kriterien zeigt sich auch, dass Schuppenflechte eben mehr betrifft als „nur“ die Haut. Sind die betroffenen Stellen für andere sichtbar, leidet oft auch die Seele. Und dieser Aspekt wird beim sogenannten Therapie-Upgrade berücksichtigt. Ehrgeiz in Sachen Therapieziel ist hier und auch grundsätzlich nie fehl am Platz. Im Gegenteil. Die Messlatte darf weiterhin hoch liegen.
Schneller zur passenden Therapie
Den Schweregrad der Schuppenflechte bestimmt der Arzt oder die Ärztin unter anderem mit dem PASI-Wert (Psoriasis Area and Severity Index). Die Rötung der Haut, die Dicke der Plaques, das Ausmaß der Schuppung sowie der Anteil der betroffenen Körperfläche ergeben die Summe. So weit, so gut, so bekannt.
Durch den Einsatz von Update-Kriterien können Menschen mit Schuppenflechte an besonders sichtbaren, schlimmen oder intimen Stellen anders eingestuft werden. Wenn dem so ist, können sie von der Ärztin oder vom Arzt so Therapien erhalten, die umfassender wirken. Voraussetzung für diese Neubewertung ist natürlich, dass der Ärztin bzw. dem Arzt wirklich alle betroffenen Hautstellen gezeigt werden oder ihm zumindest davon berichtet wird.
Und noch einen Aspekt machen die Update-Kriterien deutlich. Sie sind ein weiterer Beleg dafür, dass sich das Denken über Schuppenflechte verändert hat und sie keine reine Hautkrankheit mehr ist, sondern eben eine Autoimmunerkrankung, die viele Formen einnehmen kann.
Upgrade-Kriterien, die jetzt einen Blick lohnen
- Ausgeprägte Schuppenflechte auf sichtbaren Stellen oder der Kopfhaut
- Genitale Schuppenflechte
- Schuppenflechte an Handflächen und Fußsohlen
- Nagelpsoriasis an mindestens zwei Fingern
Jetzt alles von der Seele reden
Nicht dran gedacht, nicht gewagt, nichts gesagt? Die Voraussetzung für die bestmögliche Therapie ist ein offenes Gespräch mit der Ärztin bzw. dem Arzt. Ein für die Behandlung der Psoriasis von Ärzten entwickelter Fragebogen kann dabei unterstützen.
„Wie geht es Ihnen?“
Manchmal möchte man nicht so genau erzählen, wie es einem geht, und nicht jede Ärztin oder jeder Arzt hat viel Zeit zum Zuhören. Der Fragenbogen zum dermatologischen Lebensqualitäts-Index (DLQI) kann hier sehr gut weiterhelfen. Vermutlich haben viele ihn schon einmal ausgefüllt. Aber mal ehrlich, wurden alle Fragen richtig beantwortet? Also, JETZT noch einmal, aber richtig.
Der Fragebogen
Er besteht aus 10 Fragen, die die persönliche Gefühlswelt, mit Blick auf die letzten 7 Tage, in den Mittelpunkt stellt. Es geht um Schuppenflechte im täglichen Leben: Wann und wie sehr juckt es mich? Wie oft schäme ich mich für meine Haut? Wann konnte ich das letzte Mal einfach anziehen, was mir Spaß macht?
Sich mit den Fragen auseinandersetzen – es lohnt sich!
Denn so werden Veränderungen der Lebensqualität sichtbar gemacht. Die Antworten liefern wertvolle Informationen, um die Notwendigkeit und den Erfolg einer Therapie zu bestimmen. Und das innerhalb von nur einer Minute.
Der DLQI-Fragebogen kann unter dem Link www.abbvie-care.de/jetzt ausgefüllt werden. Die finale Auswertung übernimmt dann der Arzt oder die Ärztin.