Werden Sie aktiv

Sicher kennen Sie das: Da tauchen Fragen zu Ihrer Parkinson-Erkrankung auf, die Sie gerne mit Ihrer Neurologin oder Ihrem Neurologen besprechen möchten. Doch die Fragen bis zum nächsten Termin im Kopf zu behalten, fällt schwer. Oder Sie stellen Beschwerden fest, erwähnen diese beim Arztgespräch aber dann doch nicht, weil sie inzwischen wieder in den Hintergrund getreten sind. Machen Sie sich keine Sorgen, dagegen können Sie etwas tun!

Parkinson ist vielschichtig. Aber vor allem: Die Erkrankung verläuft bei jedem Menschen anders. Daher kennt niemand Ihren Parkinson besser als Sie selbst. Achten Sie auf sich und informieren Sie sich über den Verlauf der Erkrankung, die Anzeichen eines fortschreitenden Erkrankungsstadiums und die Therapiemöglichkeiten. So werden Sie zur Expertin bzw. zum Experten Ihres Parkinsons und schaffen damit die beste Voraussetzung, gemeinsam mit Ihrer Neurologin oder Ihrem Neurologen mögliche und notwendige Therapieentscheidungen treffen zu können.

Das geht übrigens noch besser, wenn Sie sich auf Ihren Arztbesuch vorbereiten. Notieren Sie, welche Symptome Sie oder Ihre Angehörigen beobachten. Machen Sie sich vorab Gedanken darüber, welche Ziele Ihnen bei der Behandlung besonders wichtig sind. Wir verraten Ihnen hier, wie das ohne großen Aufwand möglich ist.

Nehmen Sie es in die Hand – bereiten Sie Ihren Arztbesuch vor

Sprechen Sie beim Arzttermin von sich aus an, was Sie auf dem Herzen haben – auch wenn es Ihnen einmal schwerfallen sollte. Eine Vorbereitung des Gesprächs hilft Ihnen dabei. So können Sie sicherstellen, dass Sie nichts vergessen, was Ihnen wichtig ist. Ihre Ärztin oder Ihr Arzt kann sich dann anhand Ihrer Informationen ein Bild davon machen, ob und wie Ihre derzeitige Behandlung angepasst werden sollte.

Machen Sie sich regelmäßig Notizen

Behalten Sie Ihre Symptome im Blick – auch jene, die vermeintlich zunächst nicht mit Parkinson in Zusammenhang stehen. Notieren Sie regelmäßig, wie es Ihnen geht. Welche Beschwerden oder Auffälligkeiten beobachten Sie? Bitten Sie auch Ihre Angehörigen um eine Einschätzung. Manche Veränderungen sehen diese vielleicht anders als Sie selbst.

Haben Sie Beschwerden, die Ihre Bewegung betreffen? Dann notieren Sie bitte, wie oft und wann diese sich zeigen. Wie lange dauert eine Phase mit unwillkürlichen Überbewegungen oder schlechter Beweglichkeit an? Haben sich die Symptome seit dem letzten Arztbesuch verändert? Es kann hilfreich sein, das über einen längeren Zeitraum zu protokollieren. Gerade dann, wenn die Einschränkungen nicht an jedem Tag gleich sind. Bewegungsprotokolle für 14 Tage finden Sie auf der Seite von Parkinson Youngster e. V.

Füllen Sie vor dem Arztbesuch auch den Parkinson-Selbsttest aus. Er liefert anhand von wenigen Fragen Hinweise darauf, ob Ihre Therapie noch ausreichend ist. Hier geht’s zum Test.

Wenn Sie Ihre Aufzeichnungen und den ausgefüllten Parkinson-Selbsttest – den Sie übrigens auch vorab per E-Mail an die Arztpraxis senden können – mit zu Ihrem nächsten Arztgespräch nehmen, sind Sie bestens vorbereitet.

Ihre Neurologin oder Ihr Neurologe kann sich so ein Bild davon machen, ob Ihre derzeitige Therapie ausreichend wirksam ist oder ob eine orale Therapie angepasst bzw. eine nicht orale Folgetherapie in Betracht gezogen werden sollte.

Ihre regelmäßigen Aufzeichnungen können übrigens auch dazu beitragen zu erkennen, ob eine Therapieanpassung oder -umstellung gelungen ist. Denn sie zeigen Ihnen und Ihrer Neurologin oder Ihrem Neurologen, dass es Ihnen besser geht und Sie Ihren Alltag wieder aktiver und selbstbestimmter gestalten können. Das kann motivieren und Zuversicht geben.

Dank Handykamera – so umgehen Sie den Vorführeffekt

Manchmal ist es wie verhext. Sie möchten während des Arztgespräches Ihre motorischen Beschwerden zeigen, aber genau dann ist Ihre Beweglichkeit ausgezeichnet. Darum kann es hilfreich sein, wenn Sie sich in einer „schlechten Phase“ mit der Handykamera filmen. Möglicherweise kann Sie eine vertraute Person dabei unterstützen. Auch falls es Ihnen schwerfallen sollte, Ihre Parkinson-Beschwerden im Gespräch zu beschreiben, kann eine Aufzeichnung per Handykamera nützlich sein. Zu Ihrem Arzttermin können Sie die Videos dann einfach mitnehmen. Für Ihre Neurologin oder Ihren Neurologen sind diese Informationen sehr wertvoll.

Setzen Sie sich Ziele

Welche Behandlungsziele sind Ihnen ganz persönlich bei der Therapie Ihres Parkinsons wichtig? Vielleicht steht für Sie im Vordergrund, Ihre Selbstständigkeit im Alltag oder Ihre Berufsfähigkeit zu erhalten oder zu verbessern. Oder aber Ihnen ist es besonders wichtig, aktiv am sozialen Leben teilzuhaben und Sie legen darum besonderen Wert darauf, gut sprechen zu können. Vielleicht möchten Sie auch weniger Tabletten nehmen, weil Ihnen die punktgenaue Einnahme der Medikamente schwerfällt. Berichten Sie Ihrer Neurologin oder Ihrem Neurologen davon. Gemeinsam können Sie eine Strategie entwickeln, um den passenden Weg zu Ihrem persönlichen Therapieziel einzuschlagen. Als Anregung haben wir Ihnen hier eine Liste mit unterschiedlichen Behandlungszielen erstellt, die Sie sich ausdrucken können. Sind Ihre Ziele dabei? Falls nicht, können Sie diese einfach ergänzen.

Die ausgefüllte Liste kann Sie bei Ihrem Arztgespräch unterstützen. Dann fällt es Ihnen vielleicht leichter, über Ihre Ziele bei der Behandlung Ihrer Parkinson-Erkrankung zu sprechen.